C était hier, c était le 23 novembre 2011, c est pas toujours facile de faire un retour sur cette période de ma vie et pourtant il est nécessaire pour vous malade, pour notre entourage qui nous aime tant et impuissant,  pour les autres, ignorants, pour moi, oui moi qui ai connu un tsunami intérieur et un tremblement de terre tout autour de moi, dans tous les domaines de ma vie (famille, couple,amis, vie sociale, travail...)

Combien de temps ?

De longues heures, de longues journées, d interminables semaines et mois à être mal, diminuée physiquement, épuisée moralement....

La vie de tout les jours devient un "RIEN", car quand on passe par la case déconditionnement cardiaque et physique avec une asthénie majeure on vit au jour le jour en se demandant de quoi sera fait demain, si ça ira mieux un jour et surtout quand ?

Au bout de 3 années d'errance médicale, enfin un diagnostic, deux traitements amélioreront mon quotidien et c  est au bout de 2 ans plus tard que je commence à aller mieux ; je me suis apprivoisée ce syndrome et  j ai pu connaître des personnes atteintes du pots (5ans et demi seule avec mon pots ) et créer une association avec Christel, atteinte comme moi depuis plusieurs années, que du bonheur !

Soutenue par les membres du groupe et des médecins, nous allons commencer une belle aventure humaine et enfin faire avancer les choses.

Aujourd'hui, 7 ans et demi que le pots fait partie de ma vie, mon état s' est nettement amélioré, j ai diminué mon traitement ,  j arrive à m occuper de mes enfants, de mon foyer, j ai une vie amoureuse, une vie sociale et je me penche sur ma reconversion professionnelle pour dans quelques mois.

J ai résumé plus de 7 années de vie et je tiens à remercier mes enfants, ma maman, mon ex mari, mes amis, mon compagnon, toutes les personnes qui m ont soutenu dans cette épreuve, j ai rencontré grâce au pots de belles personnes et j ai quand même eu de bons et merveilleux moments, d ailleurs après ça, je vois la vie différemment,

et je profite à fond de tout et surtout des personnes que j aiment.

Que mon témoignage vous donne de l'espoir et du courage.

Merci.
Sandy B.

 

Ma vie était parfaite, fraîchement mariée, deux filles adorables et en bonne santé, un chat, une maison, un travail qui me passionne...été 2016, morsure de tique, erythème migrant que le médecin refuse de traiter car il pense que ce n'est pas Lyme. La vie reprend son cours, jusqu'à l'été suivant. Malaise avec tachyarythmies en vacances devant un médecin, qui m'écrit un courrier car il a vraiment constaté les troubles du rythme. Malgré sa lettre, rien n'y fait, les médecins pensent que c'est dans ma tête et mon état s'aggrave. Un jour de Noël je monte à 198bpm, aux urgences on ne croit pas que je n ai pas vu d alcool, on me donne un anxiolytique. Mais non, je ne suis pas hystérique ni la malade imaginaire, je sais bien que dans mon corps quelque chose cloche! Du jour au lendemain, tout est effort, jusqu'à être assise me devient impossible. Je passe trois mois couchée, épuisée par tout, avec une sensation permanente d'agonie. Les médecins sont perdus, personne ne sait ce que j'ai. Je suis à deux doigts de divorcer tant cela impacte mon quotidien. Mes enfants sont inquiètes et je ne peux pas les rassurer. Je ne peux plus travailler, conduire, faire mes courses, le ménage, la cuisine...rien de ce qui semble banal. Encore un an plus tard, je finis par être hospitalisée, on me parle enfin du POTS et je trouve un médecin qui soigne le Lyme. C'est le début du mieux. Au fil des traitements et de la réadaptation cardiaque je vais mieux. Je reste fatigable, ma vie sexuelle est quelque peu impactée (pas glamour de partir en fibrillation cardiaque en plein ébat), et je ne sais pas si je pourrai un jour reprendre mon travail devant mes petits élèves, mais je vais mieux. Je peux rester debout dans une file d'attente sans tomber dans les pommes, je peux aller me balader et j'aime la vie! J'ai l'espoir de continuer à aller de mieux en mieux. Courage à tous ceux qui traversent ces moments plus qu'affreux!

 

Voilà, merci!

 

Stéphanie