Projets réalisés en 2019

Permanances informatives au pole association du CHu de Toulouse , une fois par mois.
informations et suivit de personnes en recherche de diagnostic ou de prise en charge apres le diagnostic.
Participation à la formation patientaidant formateur.

L’association a récolté les coordonées de pateints symptomatique afin de valider un questionnaire élaboré par le CHU de Toulouse qui servira de base aux généralistes, cardio et autres

MERCI A TOUS POUR VOTRE PARTICIPATION.

Projets réalisés en 2018

Comme l'an dernier,nous avons réalisé une séance photo avec les bouts de choux. Nous remerçions les assistantes maternelles de la Mam l'Orée des bébés et l'association " A quatre mains" de Revel(31) de nous soutenir. Nous remerçions les parents de nous avoir suivit dans cette aventure. Les fonds recoltés seront intégralement au profit de l'association.
Une nouvelle rédition de plaquettes est prevue.

Rencontre en juin 2018 avec l'équipe médicale d'évaluation de la M.D.P.H.31 , nous avons évoqué la difficulté de faire évaluer un handicap invisible.
Sur leurs conseils nous vous invitons à bien détailler votre projet de vie lorsque vous remplissez votre dossier de demande.
Toujours sur leurs conseils nous diffusons la plaquette informative à toutes les M.D.P.H. de France.

Diffusion en septembre du reportage réalisé avec l'équipe de France 5.
Voici le lien
https://www.allodocteurs.fr/maladies/maladies-rares/syndrome-de-pots-quand-le-coeur-semballe_25383.html

Envoie des plaquettes informatives au 32 C.H.U. de France et Dom Tom

Première rencontre entre membres au jardin japonais de Toulouse le jeudi 17 mai 2018.

Projets réalisés en 2017

Réalisation et impression de la plaquette informative sur le POTS.
http://vivre-avec-le-syndrome-de-pots.wifeo.com/documents/maquette-pots-finale.pdf

Nous remerçions les assistantes maternelles de la Mam l'Orée des bébés et l'association " A quatre mains" de Revel(31) de nous soutenir. Vendredi 27 octobre 2017 nous avons réalisé une séance photo avec leurs bouts de choux. Nous remerçions les parents de nous avoir suivit dans cette aventure. Les fonds recoltés seront intégralement au profit de l'association.

de gauche à droite : Francine, Anne-Marie et Cathy, assisantes maternelle