vivre-avec-le-syndrome-de-pots.wifeo.com
 

Plaquette informative 

Vous trouverez en téléchargement les plaquettes informatives que vous pouvez présenter à vos médecins, entourage, employeurs..... Elles ont été relues par le Dr Combes , cardiologue à la clinique Pasteur de Toulouse et le Pr Sénard Responsable UF pharmacologie cardiovasculaire et autonome de Rangeuil Toulouse. Nous les remerçions pour leur temps qu'ils nous ont gracieusement acordé.

Plaquette2019pdf
Plaquette2017pdf

 

ARTICLE DE PRESSE

Vous trouverez cet article en format pdf ICI
 

Comptes rendus 

Voici le compte rendu de la réunion du 18 juin 2018 que nous avons eu avec les Dr Khali et Welby-Gieusse médecins à la M.D.P.H.31
compte-rendu-m-d-p-h-.pdf

 
Compte rendu de l'AG du 18 juin 2018 
compte-rendu-ag-6-10-18.pdf

Documentations


Vous trouverez dans ce document une traduction faite par Naïma Würsten , à partir de plusieurs sites anglophones qui résule l'histoire du P.O.T.S. ainsi que ses symptomes et les solutions deja téstées.
POTS traduction

Bien que n'étant pas une maladie rare le Pots n'en est pas moins compliqué, vous trouverez dans ce document d'orpha.net un récapitulatif d'informations trés utiles aux diverses prises en charges.
documents/vivre-avec-une-maladie-rare-en-france.pd

Voici un autre document conçu par Naïma Würsten qui explique clairement le POTS. Vous pouvez l'imprimer et le montrer à votre médecin , entourage etc...
pots-naima.pdf


« La théorie des cuillères »
est une manière simple et imagée d’expliquer à son entourage ce qu'est de vivre avec une maladie chronique.
Elle a été imaginée par une malade, Christine Miserandino  atteinte du lupus, lors d’une rencontre dans un restaurant avec des amis bien portants, d’où l’image de la cuillère. 
Les patients atteints de dysautonomie ont souvent une énergie limitée représentée par un stock de cuillères pour une journée. Avoir trop d’activités dans une journée peut diminuer le « stock » de cuillères du lendemain.

https://butyoudontlooksick.com/articles/written-by-christine/the-spoon-theory/




 



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