A.L.D.
Auprès de la caisse primaire d’assurance maladie votre médecin peut faire la demande d’une A.L.D. en catégorie maladie hors liste 32 en détaillant les traitements que vous prenez, les différents spécialistes que vous rencontrez pour votre pathologie par exemple cardiologue, pneumologue, infirmier, ainsi que les traitements , les bilans sanguins.
En cas de refus , il est possible de faire un recours.

La demande de renouvellement se fait dans les trois mois avant la date de fin . Elle s'effectue chez votre médecin traitant via votre carte vitale;

Pension d'invalidité
Si la reprise du travail vous est impossible ou coneillée à mi temps plus vous pouvez  faire toujours avec votre médecin une demande d’invalidité catégorie un ou deux en fonction de votre état .Vous serez amené à être convoqué par la caisse primaire d’assurance maladie pour une évaluation avec un médecin-conseil qui par la suite donnera un avis favorable ou non. Il est preferable de vous munir de tous vos excamens de santé attestant du P.O.T.S. car celui ci est encore meconnu de tous les medecins.
Si une pension est tribuée elle l'est aussi sur ciritere d'heures effectueés auparavant.

La Maison Departementale des Personnes Handicapées:
Mise en place par la loi du 11 février 2005 pour "l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées", il s'agit d'un organisme créé sous la forme d'un Groupement d'Intérêt Public (GIP) dont le Conseil Départemental assure la tutelle administrative et financière. 

Il vous est possible d'effectuer plusieurs types de demandes.
                             - A.A.H. allocation adulte handicapé
elle peut venir en complément d'une pension d'invaliditée et/ou peut être attribuée pour une durée determinée le temps de se reconvertir professionnellement.
                              -Reconnaissance R.Q.T.H.
Reconnaissance de la qualité de travailleur  handicapé souvent pour nous en millieu ouvert. Cela veut dire que vous pouvez travailler dans n'importe quel secteur (et non en millieu fermé qui correspond aux centres d'aides par le travail) avec des aménagements liés à votre pathologie.

                              - Carte de priorité
La carte priorité pour personne handicapée donne droit à une priorité d’accès aux places assises dans les transports en commun (bus et métro en zone urbaine et périurbaine), les salles d’attentes, les lieux accueillant du public. A noter que les détenteurs de cette carte sont prioritaires dans les files d’attente.

                              - Carte de stationnement
un certain nombre de places de stationnement sont aménagées et réservées aux véhicules utilisés par des personnes handicapées. Pour utiliser ces places de stationnement, le conducteur doit posséder la CMI Stationnement.

Pour effectuer ces demandes il faut retirer un dossier , soit papier soit en ligne auprès de la M.D.P.H. de votre département (actuellement chaque département est indépendant).
Vous devez ensuite remplir une partie avec votre médecin traitant. Prennez le temps d'évaluer chaque actions physiques avec lui. Fournissez le plus de documents médicaux possibles.
Il y a une partie PROJET DE VIE, n'hésitez pas à y décrire vos conditions de vie avec le syndrome. C'est grâce aux explications du porjet de vie que les equipes de la M.D.P.H. peuvent se faire une idée de votre condition de vie.  Pour plus de renseigements sur cette partie consulter le compte rendu de notre reunion  avecla M.D.P.H. dans la section "article /documents", ou contactez nous.
N'hésitez pas non plus a demander à àtre convoqué, il est toujours plus facile d'expliquer sa situation de vive voix.
 

Le délai d’examen de votre demande est relativement long, prévoyez six mois .
Si vous obtenez un refus et que vous pensez être en droit d’avoir accès à une de ces aides il vous faut absolument faire un RECOURS en demandant d’être vu par un personnel pluridisciplinaire de l’organisme en question afin que votre demande soit à nouveau étudiée.

Ne pas oublier de faire les renouvellements six mois avant la date d’échéance ou de fin de droits

Voici en lien la demande de formulaire pour la Haute -Garonne