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L'ASSOCIATION VIVRE AVEC LE SYNDROME DE P.O.T.S.
 

  
 Nous avons créé une association afin de rompre l'isolement des personnes porteuses du syndrome P.O.T.S. 
Mais surtout aussi pour informer le corps médical qui souvent ignore tout de ce syndrome. 
A long terme, nous avons pour but de faire reconnaître le P.O.T.S. auprès des administrations telles que la M.D.P.H. , la caisse primaire d'assurance maladie.





La plaquette nouvelle informative est disponible  dans  la rubrique "articles/documentations". ou ICI
 La premiere plaquette informative reste toujours d'actualité  elle se trouve ICI 

 Pour nous nous soutenir vous trouverez un bulletin d'adhesion et/ou de don(déductible des impôts) 
dans la rubrique adhésion ou ICI



 

 Qu'est ce que le P.O.T.S. ? 


Le syndrome de tachycardie orthostatique posturale (POTS) est une forme de dysautonomie. Cela se vérifie par une augmentation du rythme cardiaque (tachycardie) aux changements de positions même minimes, ce qui entraîne une intolérance à l'effort et une fatigue persistante. Souvent y est associée une hypovolémie (volume sanguin réduit) et une haute production de norépinephrine ce qui démontre une augmentation de l'activité du système nerveux sympathique. 

La sévérité des symptômes peut être telle que les activités normales de la vie courante en sont limitées, comme se laver, faire le ménage,  et même s’alimenter. 25% sont très handicapés et incapables de travailler.  Il est à noter que le P.O.T.S. est très fréquemment sous diagnostiqué et confondu avec de l’anxiété sévère ou des attaques de panique (du fait des malaises, debout dans les magasins). Souvent les patients subissent une errance  de diagnostic de plusieurs années.
 

COMMENT SAVOIR SI VOUS AVEZ  LE P.O.T.S.

Apres avoir lu la liste des symptômes presents sur la plaquette informative et que vous vous y reconnaissez, pour faire un auto-diagnostic il vous suffit de :
 - mesurer votre rythme cardiaque au repos : rester allongé 10 min ,mesurez vottre rytme couché
 - mesurer votre rythme cardiaque debout : reprendre votre rythme des que vous vous levez. on peut aussi rester 5 minutes (voire même jusqu'à 15 min) debout et le prendre une deuxieme fois.

Si entre la mesure couché et debout il y a au moins une augmentation de 30 battements par minutes, vous avez de forte chance d'etre atteint du POTS.

Rapprochez vous d'un cardiologue et demandez à passer un tilt test .
 INFO
 
Certains Pots peuvent avoir une forme génétique due à une défaillance d’un gène.
Il est donc présent depuis la naissance  et peut être transmissible.
 
Cette découverte a pu être réalisée grâce à des tests génétiques effectués il y a un an par Pauline et Céline LORION  jumelles homozygotes.
Ces tests entrent dans le programme de recherche sur le Pots mené par le Pr Sénard  du  CHU de Toulouse Rangueil, service cardiologie.
L’ensemble des tests est encore en cours et n’aboutiront que courant 2020.
 
Merci beaucoup à Pauline de partager cette information encore confidentielle.

 

 
Retrouvez l'interview accordé par le Pr Sénard lors témoignage de Jessica Thomas dans la rubrique article/ documentation ou ICI

Retrouvez tous les témoignages dans la rubrique Témoignages 

PROJETS EN COURS



 

Les plaquettes informative sont disponibles  dans  la rubrique "articles/documentations". ou ICI  et ICI

 L'année 2021 sera  toujours consacrée à la diffusion des plaquettes auprés d'un grand nombre de médecins. Vous pouvez être actif dans cette diffusion en déposant des plaquettes là où cela vous semble utile.
 A votre demande nous pouvons vous fournir des plaquettes informatives ou envoyer un courrier d'information aux professionnels quelque soit le domaine.

Nous continuons à vous conseiller dans vos differentes démarches administratives et orientations médicales et cela que vous soyez adhérents ou non .

Depuis avril 2021 des rencontres virtuelles ont lieu une fois par mois ,différents thèmes y sont abordés. Elles sont reservées aux adhérents .




Les permances d'information et de soutien au CHU de Rangueil au pôle associations ont  lieu une fois par mois. Les horaires seront difusés sur la page Facebook de l'association.
 
En raison du contexte sanitaire les permanaces ne peuvent pas avoir lieu. Nous restons à votre écoute par 
Mail :
vivreaveclesyndromedepots@gmail.com
Telephone / 05.61.83.28.97
Messanger 
https://www.facebook.com/vivreaveclesyndromedepots



Depuis l'épidemie de la Covid nous avons une recrudesence d'appel pour  des informations et être orienté vers un diagnotic P.O.T.S.

Retrouvez de nouveaux temoignages sur ce lien
/temoignages.php

Suite à la réunion avec les médecins de la M.D.P.H.31 les plaquettes informatives ont été difusées à toutes les M.D.P.H. de France .
Vous pouvez consulter le compte rendu dans la rubrique "articles/documentations".


En 2020 les services des urgences des CHU  de France metropolitaine ont étè informés par courrier du l'excistance du P.O.T.S.
 
En juin 2018, France 5 pour l'émission Allo docteur est venue tourner une séquence sur  le P.O.T.S.
Nous remercions particulièrement le Dr Combes pour le temps qu'il y a accordé et son soutien.
L'émission a été diffusée le mercredi 12 septembre.
vous trouverez le lien dans "projets réalisés"





 
L'association "vivre avec le syndrome de Pots" a fêté sa quatriéme années le 20 juin 2021. Nous tenons à remercier tous nos membres, nos donateurs, ainsi que le Professeur Senard et le Dr Combes de continuer à nous accorder leur soutien et temps.
Grace à tous nos efforts en commun le delais de diagnostic diminue.
 
Merci à tous

Nous contacter

association "Vivre avec le syndrome de P.O.T.S."
12 Rue des Pyrénées
31250 REVEL
vivreaveclesyndromedepots@gmail.com

          06.21.22.26.87
          05.61.83.28.97     



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