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Toute l'équipe vous souhaite ses meilleures voeux pour l'année 2019 et vous remerçie de votre soutient et de votre confiance.

L'ASSOCIATION VIVRE AVEC LE SYNDROME DE P.O.T.S.
 

Nous avons crée une association afin de rompre l'isolement des personnes porteuses du syndrome P.O.T.S. 
Mais surtout aussi pour informer le corps médical qui souvent ignore tout de ce syndrome. 
A long terme, nous avons pour but de faire reconnaître le P.O.T.S. auprès des administrations tel que la M.D.P.H.

Pour mener à bien toutes ces actions, nous avons besoin de votre soutien. Pour cela adhérez ou faites un don .

 Qu'est ce que le P.O.T.S. ? 

Le syndrome de tachycardie orthostatique posturale (POTS) est une forme de dysautonomie. Cela se vérifie par une augmentation du rythme cardiaque (tachycardie) aux changements de position même minimes, ce qui entraîne une intolérance à l'effort et une fatigue persistante. Souvent y est associée une hypovolémie (volume sanguin réduit) et une haute production de norépinephrine ce qui démontre une augmentation de l'activité du système nerveux sympathique.

La sévérité des symptômes peut être telle que les activités normales de la vie courante en sont limitées, comme se laver, faire le ménage,  et même s’alimenter. 25% sont très handicapés et incapables de travailler. Il est à noter que le P.O.T.S. est très fréquemment sous diagnostiqué et confondu avec de l’anxiété sévère ou des attaques de panique (du fait des malaises, debout dans les magasins). Souvent les patients subissent une errance  de diagnostic de plusieurs années . 

PROJETS EN COURS



Actuellement, nous travaillons sur l'élaboration d'une plaquette informative qui sera distribuée dans differentes salles d'attentes.
Nous sommes aussi à la recherche de projets réalisables pour nous permettre de récolter suffisament de fonds pour l'édition de ces plaquettes informatives.

La plaquette informative est finie, vous la trouverez dans "articles/documentations".

L'année 2018 sera consacrée à la diffusion des plaquettes auprés d'un grand nombre de médecins. Vous pouvez être actif dans cette diffusion en déposant des plaquettes là où cela vous semble utile.


Suite à la réunion avec les médecins de la M.D.P.H.31 les plaquettes informatives seront difusées à toutes les M.D.P.H. de France d'ici le mois de octobre.
Vous pouvez consulter le compte rendu dans la rubrique "articles/documentations"


En juin dernier France 5 pour l'émission Allo docteur est venu tourner une séquence sur  le P.O.T.S.
Nous remercions particulièrement le Dr Combes pour le temps qu'il y a accordé et son soutien.
L'émission a été diffusée le mercredi 12 septembre.
vous trouverez le lien dans "projets réalisés"


Notre AG a eu  lieu le 6 ocotobre à Labarthe sur léze, siége de l'association, voici lien pour visualiser  le compte rendu. 
compte-rendu-ag-6-10-18.pdf

En cliquant sur le lien suivant pour pourez visionner un message de notre présidente Sandy Bergon

https://www.facebook.com/vivreaveclesyndromedepots/videos/2134510966618998/
 

 
L'association "vivre avec le syndrome de Pots" a fêté sa première année ce 19 mai. Nous tenons à remercier tous nos membres, nos donateurs, ainsi que le Professeur Senard et le Dr Combes pour leur soutien.
En octobre se tiendra notre AG afin de faire le bilan de cette première année et renouveller les adhésions
Merci à tous

Nous contacter

association "Vivre avec le syndrome de P.O.T.S."
9 Allée de Vicdessos
31770 Colomiers
vivreaveclesyndromedepots@gmail.com

          06.21.22.26.87
          05.61.83.28.97     



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