vivre-avec-le-syndrome-de-pots.wifeo.com
 
 

          

Toute l'équipe vous souhaite ses meilleures voeux pour l'année 2019 et vous remerçie de votre soutient et de votre confiance.

L'ASSOCIATION VIVRE AVEC LE SYNDROME DE P.O.T.S.
 

Nous avons crée une association afin de rompre l'isolement des personnes porteuses du syndrome P.O.T.S. 
Mais surtout aussi pour informer le corps médical qui souvent ignore tout de ce syndrome. 
A long terme, nous avons pour but de faire reconnaître le P.O.T.S. auprès des administrations tel que la M.D.P.H.

Pour mener à bien toutes ces actions, nous avons besoin de votre soutien. Pour cela adhérez ou faites un don .

 Qu'est ce que le P.O.T.S. ? 


Le syndrome de tachycardie orthostatique posturale (POTS) est une forme de dysautonomie. Cela se vérifie par une augmentation du rythme cardiaque (tachycardie) aux changements de position même minimes, ce qui entraîne une intolérance à l'effort et une fatigue persistante. Souvent y est associée une hypovolémie (volume sanguin réduit) et une haute production de norépinephrine ce qui démontre une augmentation de l'activité du système nerveux sympathique.

La sévérité des symptômes peut être telle que les activités normales de la vie courante en sont limitées, comme se laver, faire le ménage,  et même s’alimenter. 25% sont très handicapés et incapables de travailler. Il est à noter que le P.O.T.S. est très fréquemment sous diagnostiqué et confondu avec de l’anxiété sévère ou des attaques de panique (du fait des malaises, debout dans les magasins). Souvent les patients subissent une errance  de diagnostic de plusieurs années . 

PROJETS EN COURS

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La plaquette informative est disponible  dans  la rubrique "articles/documentations".

L'année 2019 sera  toujours consacrée à la diffusion des plaquettes auprés d'un grand nombre de médecins. Vous pouvez être actif dans cette diffusion en déposant des plaquettes là où cela vous semble utile.
Une rédition de plaquettes est prévue avec correction, vos suggestion sont les bienvenues.


Suite à la réunion avec les médecins de la M.D.P.H.31 les plaquettes informatives ont été difusées à toutes les M.D.P.H. de France .
Vous pouvez consulter le compte rendu dans la rubrique "articles/documentations".



En cliquant sur le lien suivant pour pourez visionner un message de notre  précedante présidente Sandy Bergon
https://www.facebook.com/vivreaveclesyndromedepots/videos/2134510966618998/
 
En juin dernier France 5 pour l'émission Allo docteur est venu tourner une séquence sur  le P.O.T.S.
Nous remercions particulièrement le Dr Combes pour le temps qu'il y a accordé et son soutien.
L'émission a été diffusée le mercredi 12 septembre.
vous trouverez le lien dans "projets réalisés"



Notre AG a eu  lieu le 6 octobre à Labarthe sur léze, siége de l'association, voici lien pour visualiser  le compte rendu. 
compte-rendu-ag-6-10-18.pdf



 
L'association "vivre avec le syndrome de Pots" a fêté sa première année le 19 mai 2018. Nous tenons à remercier tous nos membres, nos donateurs, ainsi que le Professeur Senard et le Dr Combes pour leur soutien.
 
Merci à tous

Nous contacter

association "Vivre avec le syndrome de P.O.T.S."
12 Rue des Pyrénées
31250 REVEL
vivreaveclesyndromedepots@gmail.com

          06.21.22.26.87
          05.61.83.28.97     



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