Nous avons créé une association afin de rompre l'isolement des personnes porteuses du syndrome P.O.T.S. 
Mais surtout aussi pour informer le corps médical qui souvent ignore tout de ce syndrome. 
A long terme, nous avons pour but de faire reconnaître le P.O.T.S. auprès des administrations telles que la M.D.P.H. , la caisse primaire d'assurance maladie.

RETROUVEZ TOUTES NOS ACTUALITES SUR FACEBOOK ET INSTAGRAME 

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Vous y trouverz les dates et lieux de nos permances et  autres évenements 

La plaquette nouvelle informative est disponible  dans  la rubrique "articles/documentations". ou ICI
 La premiere plaquette informative reste toujours d'actualité  elle se trouve ICI 

 Pour  nous soutenir :

- adhésion en ligne dans la rubrique adhésion ou ICI

 






 

Apres avoir lu la liste des symptômes presents sur la plaquette informative et que vous vous y reconnaissez, pour faire un auto-diagnostic il vous suffit de :
 - mesurer votre rythme cardiaque au repos : rester allongé 10 min ,mesurez vottre rytme couché
 - mesurer votre rythme cardiaque debout : reprendre votre rythme des que vous vous levez. on peut aussi rester 5 minutes (voire même jusqu'à 15 min) debout et le prendre une deuxieme fois.

Si entre la mesure couché et debout il y a au moins une augmentation de 30 battements par minutes, vous avez de forte chance d'etre atteint du POTS.

Rapprochez vous d'un cardiologue et demandez à passer un tilt test .

 
Certains Pots peuvent avoir une forme génétique due à une défaillance d’un gène.
Il est donc présent depuis la naissance  et peut être transmissible.
 
Cette découverte a pu être réalisée grâce à des tests génétiques effectués il y a un an par Pauline et Céline LORION  jumelles homozygotes.
Ces tests entrent dans le programme de recherche sur le Pots mené par le Pr Sénard  du  CHU de Toulouse Rangueil, service cardiologie.

 
Merci beaucoup à Pauline de partager cette information encore confidentielle.
 
 

 RACONTEZ NOUS VOTRE HISTOIRE 

Lors la campagne 2023 de sensibilation à la dysautonomie , nous avons partagé vos mots, vos histoires avec le Pots (patient, proche aidant , parent, frère, soeur, ami-e, conjoint-e, enfant, ou même soignant). Vous les retrouverez sur la page Facebook ou sur instagrame.
Si vous voulez temoigner aujourd'hui , même de facon anomyme , contactez nous par mail, messanger , courrier .

Merci a vous d'être là.






Les plaquettes informative sont disponibles  dans  la rubrique "articles/documentations". ou ICI  et ICI

  L'objectif de 2025 est d'informer les medecins qui sont receptifs au POTS car si la pose de diagnostic est plus rapide , le suivi est compliqué par le peu d'informations dont dispose les médecins .
 Vous pouvez être actif dans cette diffusion en déposant des plaquettes là où cela vous semble utile.

 A votre demande nous pouvons vous fournir des plaquettes informatives ou envoyer un courrier d'information aux professionnels quelque soit le domaine.

Nous continuons à vous conseiller dans vos differentes démarches administratives et orientations médicales et cela que vous soyez adhérents ou non .

2023 e2024 etaient   particulierment tournée vers la scolarité afin de permettre aux jeunes de plus  en plus nombreux de suivre leur scolarité et valider leur diplome.
Depuis avril 2021 des rencontres virtuelles ont lieu une fois par mois ,différents thèmes y sont abordés. Elles sont reservées aux adhérents .

 Depuis 2022 , un Café parole est proposé une fois par trimestre au CHU de Purpan toulouse. Les dates et horaires ojnt difusées sur la page Facebook de l'assosication.

Les permances d'information et de soutien au CHU de Rangueil au pôle associations ont  lieu une fois par mois. Les horaires seront difusés sur la page Facebook de l'association.

Les permanaces et Café parole sont ouverts à tous adherents ou non adherents.
 
Les permanances au CHU  de Rangueil Toulouse ont repris mais nous restons toujours  à votre écoute par 
Mail : vivreaveclesyndromedepots@gmail.com
Telephone / 05.61.83.28.97
Messanger https://www.facebook.com/vivreaveclesyndromedepots




Depuis l'épidemie de la Covid nous avons une recrudesence d'appel suite au Covid long  pour  des informations et être orienté vers un diagnotic P.O.T.S.

Retrouvez de nouveaux temoignages sur ce lien/temoignages.php

Suite à la réunion avec les médecins de la M.D.P.H.31 les plaquettes informatives ont été difusées à toutes les M.D.P.H. de France .
Vous pouvez consulter le compte rendu dans la rubrique "articles/documentations".

Fevrier 2022 des courriers pour alerter sur les conditions de scolarisatin des élèves atteint d'un P.O.T.S. ont étè envoyés au ministre le l'Education et  à la Secretaire d'Etat auprés du premier ministre, chargée des Personnes  Handicapées. Ces courriers sont regulierement renvoyés jusqu'à l'obtention d'une reponse satisfaisante.
un nouveau document concernant la scolarité à étè créé par S.P.Desbois vous pouvez le retrouver dans l'index Le pots et la scoalrité .

EN 2021 malgré le contexte sanitaire des actions d'informations ont eu lieux .

En 2020 les services des urgences des CHU  de France metropolitaine ont étè informés par courrier du l'excistance du P.O.T.S.
 
En juin 2018, France 5 pour l'émission Allo docteur est venue tourner une séquence sur  le P.O.T.S.
Nous remercions particulièrement le Dr Combes pour le temps qu'il y a accordé et son soutien.
L'émission a été diffusée le mercredi 12 septembre.
vous trouverez le lien dans "projets réalisés"